Background: Electronic personal health records (ePHRs) provide patients with access to their personal health information, aiming to inform them about their health, enhance self-management, and improve outcomes. Although they have been associated with improved health outcomes in several chronic diseases, the potential impact of ePHR use in chronic kidney disease (CKD) is unknown.
Objectives: We sought to understand perceptions of CKD patients about ePHRs, and describe characteristics associated with their expressed intent to use an ePHR.
Design: Self-administered paper based survey.
Setting: The study was conducted in Calgary, Alberta, Canada at a multidisciplinary CKD clinic from November 2013 to January 2014.
Participants: Patients with non-dialysis-dependent CKD.
Measurements: Demographics, perceived benefits, and drawbacks of ePHRs were obtained. A univariate analysis was used to assess for an association with the expressed intention to use an ePHR.
Methods: A patient survey was used to determine perceptions of ePHRs, and to identify factors that were associated with intention to use an ePHR.
Results: Overall 63 patients with CKD (76.2 % male, 55.6 % ≥65 years old) completed the survey. The majority (69.8 %) expressed their intent to use an ePHR. CKD patients over the age of 65 were less likely to intend to use an ePHR as compared to those aged <65 years (OR 0.22, 95 % CI: [0.06, 0.78]). Those with post-secondary education (OR 3.31, 95 % CI: [1.06, 10.41]) and Internet access (OR 5.70, 95 % CI: [1.64, 19.81]) were more likely to express their intent to use an ePHR. Perceived benefits of ePHR use included greater involvement in their own care (50.0 % indicated this), better access to lab results (75.8 %), and access to health information (56.5 %). Although 41.9 % reported concerns about privacy of health information, there was no association between these concerns and the intent to use an ePHR.
Limitations: Our results are limited by small study size and single centre location.
Conclusions: We found that patients with CKD expressed their intention to use ePHRs, and perceive benefits such as personal involvement in their health care and better access to lab results. Studies of CKD patients using ePHRs are needed to determine whether ePHR use improves patient outcomes.
Contexte: Les fiches électroniques de santé individuelle offrent aux patients l’accès à l’information au sujet de leur santé personnelle, afin de les en informer, de favoriser l’autogestion, et d’améliorer les résultats sur leur santé. Bien que leur utilisation ait été associée à une amélioration des résultats sur la santé dans le cas de plusieurs maladies chroniques, les conséquences possibles de leur utilisation sur l’insuffisance rénale chronique (IRC) demeurent inconnues.
Objectifs: Nous avons cherché à connaître la manière dont les patients atteints d’IRC perçoivent les fiches, de même qu’à décrire les caractéristiques associées à leur intention exprimée d’en utiliser une.
Type d’étude: Un questionnaire en version papier à remplir soi-même.
Contexte: L’étude a été réalisée à Calgary, en Alberta, au Canada, au sein d’une clinique multidisciplinaire de traitement de l’IRC, entre novembre 2013 et janvier 2014.
Participants: Des patients atteints d’IRC, non dépendants de la dialyse.
Mesures: On a obtenu des données démographiques, les avantages perçus, de même que les inconvénients associés à l’utilisation des fiches électroniques de santé individuelle. On a tenté d’établir, au moyen d’une analyse unidimensionnelle, une éventuelle association entre les données et l’intention exprimée par les participants d’utiliser une fiche électronique de santé individuelle.
Méthodes: On a sondé les participants afin de déterminer la manière dont ils perçoivent les fiches électroniques de santé individuelle, et de cibler les facteurs associés à une éventuelle intention d’en utiliser une.
Résultats: Un total de 63 patients atteints d’IRC (76.2 % d’hommes, 55.6 % âgés de ≥ 65 ans) ont rempli le questionnaire. La majorité (69.8 %) a exprimé son intention d’utiliser une fiche électronique de santé individuelle. Les patients atteints d’IRC âgés de plus de 65 ans étaient moins susceptibles d’exprimer une intention d’utiliser une fiche électronique que les patients âgés de moins de 65 ans (RIA = 0.22, IC, 95 % [0.06–0.78]). Ceux qui détiennent une éducation postsecondaire (RIA = 3.31, IC, 95 % [1.06–10.41]) et qui ont accès à Internet (RIA = 5.70, IC, 95 % [1.64–19.81]) étaient plus susceptibles d’exprimer leur intention d’utiliser une fiche électronique de santé individuelle. Les avantages perçus liés à l’utilisation des fiches électroniques comprenaient une participation accrue des patients dans leurs soins (50.0 % l’ont indiqué), un accès amélioré aux résultats de laboratoire (75.8 %), et l’accès aux informations sur la santé (56.5 %). Bien que 41.9 % des patients aient rapporté leurs inquiétudes quant à la confidentialité des informations sur la santé, il n’y avait aucune association entre ces inquiétudes et l’intention des patients d’utiliser une fiche électronique de santé individuelle.
Limites de l’étude: Nos résultats sont limités en raison de l’étendue restreinte de l’étude et du fait que celle-ci ne couvre qu’un seul centre.
Conclusions: Nous avons trouvé que les patients atteints d’IRC avaient exprimé leur intention d’utiliser les fiches électroniques de santé individuelle, de même que les avantages perçus tels que la participation individuelle à leurs propres soins de santé et un meilleur accès aux résultats de laboratoire. Des études sur les patients atteints d’IRC qui utilisent les fiches électroniques de santé individuelle sont nécessaires afin de déterminer si l’utilisation de ces fiches améliore les résultats sur leur santé.
Keywords: Chronic kidney disease; Electronic personal health record; PHR; Patient-centered care; Personal health record; ePHR.